患者在家做透析 媒体凭啥说不行

肾内时间2020-05-22 12:08:42



本文作者为丁香园肾内版版主xiaospring。


近日,一则新闻引起大众的普遍关注,由于无力承担高昂的治疗费用,一名湖南的尿毒症患者自己在家做透析三年,本以为可以让病情有所缓解,但事与愿违,病情反倒有恶化的趋势。


简陋的设备,艰苦的条件,严重的病情,这位尿毒症患者的遭遇的确让人同情,尿毒症患者能不能在家做透析?对于这样的患者肾内科医生有哪些好的建议?


丁香园肾内版主,资深肾内科专家给丁香园来稿,提出了自己的看法,并认为报道中有些地方可能会引起读者的误解。下述这几点,容易造成误会,特此澄清。


尿毒症在我国并不是一个少见病


最新的调查显示我国慢性肾脏病的患病率约10.8%,按这个比例折算我国慢性肾脏病患者人数超过1.2亿,即平均每10个人中就有一个患有慢性肾脏病。


其中需要透析的尿毒症患者比例是多少呢?每100万人中大约有200-250人。按2013年末的人口统计数据,初步估计这部分人数在30-40万左右(算法不严谨,仅供参考)。


透析是治疗尿毒症最主要的方式,没有之一


人没有心脏活不下去、没有肝脏活不下去、没有肺也活不下去,但是唯独没有肾脏后仍然可以活下去,因为有透析。


目前治疗尿毒症的成熟方法就三种:血液透析、腹膜透析以及肾移植。


随着透析技术的进步,尿毒症患者完全可以做到长期存活,甚至是高质量的生活,包括从事一些力所能及的工作,女性透析患者还有成功妊娠的报道。


不可否认,如果条件许可,肾移植也是一个非常好的选择。但是肾源的缺乏以及治疗费用的相对高昂,使得肾移植目前还不能成为尿毒症患者的最普遍选择。


打个比方,买房子的时候,总不能都盯着别墅吧,一套合适的普通民居同样可以住的很温馨。如果媒体的报道都把肾移植看成治疗尿毒症的唯一手段,到最后可能适得其反,延误了患者的治疗。


腹膜透析和血液透析都是治疗尿毒症的有效手段


腹膜透析已经在世界范围内被广泛用于尿毒症的治疗,中国香港甚至实行腹透优先政策,即尿毒症患者如果没有特殊原因,一般都是要首选做腹膜透析的。


腹膜透析是由患者在家里操作的,这是它的一个特点,因此“在家里做透析”不应该成为一个噱头,而是一个科普常识:腹膜透析本身就不需要在医院完成。


腹膜透析的管子只有一根,一头在肚子里面,另一头在身体外面,不是报道中的“能明显看到两根插入体内的透明胶管”。


相对于血液透析而言,腹膜透析有其自身的优点


比如说患者更加自由,不局限于医院;比如说腹膜透析患乙肝、丙肝等传染病的风险比血液透析要低;比如说在家里做透析,省去往来医院和住所之间的来回路费以及在外就餐费用等。


另外,还有非常重要的一点,腹膜透析的费用是低于血液透析的,国家卫生发展研究中心的调研表明,腹膜透析的年花费在9.35万元人民币,而血液透析的年花费则为10.34万元人民币。


另外一个容易误导的就是文中说“自从几年前插入导管后,他就没有再小便”。应该说,这个患者的无尿和其本身尿毒症有关,而和腹膜透析关系不大,即使不进行腹膜透析,他的尿液也会很快就没有了。这句话的前后“因果”关系是不成立的。


成功的腹膜透析需要病人和医生双方共同努力


知道了腹膜透析是病人在家里自己操作,那么也就不难理解,腹膜透析做的好坏,有很大一部分是受病人本身因素的影响。


病人在医院接受了腹膜透析相关的培训之后,要落实在平时的操作中,这一点医生没有办法全程监督,只有靠病人自己。


并且,不是说单单腹膜透析就能解决尿毒症的所有问题,除了透析以外,还要控制血压、治疗贫血等。病人定期复诊,对上述各个方面进行评估,只有各方面都达标了,才是一个好的透析。这个“达标”,需要病人和医生一起努力,是完全能实现的。反过来说,如果不努力,那么治疗就会陷入困境。


我们再来看看这个患者,从有限的资料中发现:


1. 患者腹膜透析做的不够好。


浮肿、心衰、高血压、贫血。


腹膜透析的处方不是一成不变的,并不是说一开始医生让这么做,以后就一直这样做了,病情是会变化的,治疗方案也要相应改变。


对于长期腹膜透析的患者,应该定期进行评估,并根据实际情况对治疗方案进行调整。


我们不清楚这个患者3年中有无进行类似的评估,但是目前的情况肯定不理想,需要尽快对病情进行评估。如果实在不适合腹膜透析了,还可以改为血液透析。


2. 患者在其卧室进行腹膜透析的操作,很不合适。


腹膜透析的居家环境要求的是一个相对独立的房间,并安装紫外线灯定期消毒,房间应该保持清洁、干燥、通风且光线充足,换液时应避免他人在周边走动。


卧室很明显不符合这个要求,仅有的几个照片上看,患者家里的空间应该还是能够隔离出这样一个地方的。


3. 尿毒症作为一个严重影响健康的疾病,其治疗费用昂贵。


患者3年花光所有积蓄并欠下十万元外债,令人扼腕。但是纵观所有的新闻报道,均有意无意的忽略了一个问题:这个患者有无医保?


国家对尿毒症还是比较重视的,尤其是最近几年,卫计委相继出台了许多政策,在全国范围内大力推广腹膜透析。而尿毒症正是医保覆盖的8种重大疾病之一,其费用走专门的大病医保报销。


2012年开始实行的新农合,目前已经覆盖了95%以上的人口,且费用报销比例至少70%。如果是城镇职工或居民,一般都能达到90%的报销比例。这样的医疗保障力度是空前的,大大缓解了尿毒症患者的经济负担。


我们按新闻报道中每袋腹透液34.6元计算,如果能报销70%的话,那么自己只要付34.6*30%=10.38元,每天消耗4袋腹透液的话,花费在41元左右,每个月用在腹透液上的费用就是1200元左右,每年会节省数万元。


湖南省在2011年即开始把尿毒症作为重大疾病的试点工作,从时间上看,这个患者应该是能享受到这一块补助的。


得益于政策的支持,我国尿毒症患者的透析比例不断增加,2007年底,每百万人口中接受透析的人数仅为51.7例,1年之后达到79.1例,而截至2013年底,中国大陆接受透析的患者人数已经达到32.6万(包括28万血透患者和4.6万腹膜透析患者),在人口层面基本做到了广覆盖,中国的腹膜透析已经在世界范围内占有一席之地。


这个患者的遭遇令人叹息,但是还是希望他能正确看待自己的病情,在专科医生/护士的指导下,把透析做好。


33岁正是人生的美好时光,也祝福他能够重返社会,找到适合自己的位置。当然,经过媒体报道后,期待能有爱心人士帮他们一把。能够肾移植固然欣喜,透析同样可以为健康保驾护航。


丁香园肾内时间

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